Está em trâmite na Assembleia Legislativa do Paraná o projeto de lei nº 349/2024, de autoria do Delegado Deputado Estadual Tito Barichello (União Brasil), que dispõe sobre a emissão da Carteira de Identificação das Pessoas com Doenças Raras no Estado do Paraná (CIPDR). Segundo o autor do texto, “as pessoas com doenças raras terão direito à Carteira de Identificação, documento válido de identificação civil, para garantir atenção integral, pronto atendimento e prioridade no atendimento e o acesso aos serviços públicos e privados, em especial nas áreas de saúde, educação e assistência social”.

O objetivo da emissão da Carteira CIPDR é de “garantir a essas pessoas um documento oficial que lhes assegure atenção integral, pronto atendimento e prioridade no acesso a serviços públicos e privados, em especial nas áreas de saúde, educação e assistência social”, explica o parlamentar.

O Deputado Barichello reforça a importância da implantação da Carteira de Identificação das Pessoas com Doenças Raras (CIPDR), pois as doenças raras são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas que variam de doença para doença e de pessoa para pessoa. “Nem todas as doenças genéticas raras causam fenótipo físico evidente, e os sintomas muitas vezes não são visíveis nem mensuráveis, o que pode levar a desvantagens e injustiças durante os atendimentos nos serviços de saúde, ambientes comerciais e transportes. Incluem-se nesse contexto pessoas com diagnóstico de doenças raras sem deficiência visível e com deficiências episódicas”, finaliza o parlamentar.

Foto: Orlando Kissner/Alep